川崎氏症發高燒的後果壞掉的可能是心臟…當父母的絕對不可不知道的疾病!

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 寫這篇文章需要一點勇氣,但希望大家都能仔細看這篇文章

本來不想公開說泡菜其實是個曾經得過川崎氏症的小孩

但因為住院這段期間,我們花了好多時間在網路上找有關川崎氏症的blog

感謝那些寫部落格的父母,讓我們知道了好多訊息

所以才會打出此篇文章,讓我們的經歷可以讓大家引以為戒

做父母的你不能不知道的『川崎氏症』

『小心,發高燒的後果壞掉的可能是心臟。』

這句話一點錯都沒有,做父母的我們更應該要比醫生更用功、更細心

以下為在網路上找到的川崎氏症的資料:

又稱為川崎病黏膜皮膚淋巴腺症候群(mucocutaneous lymphnode syndrome)

是屬於幼兒期的一種急性疾病。此病是由日本小兒科醫師川崎富作於西元1967年首先提出報告,故名之為川崎氏病。

發病原因: 目前醫學還找不出為何會發病的原因,但相關研究出應該是免疫力系統問題

男孩童發病機率會比女生高1.5倍,發病都在5歲以下孩童,但以一歲以下的孩童病患居多

(就是這樣才可怕,很常被診斷出是玫瑰疹)

為了要讓大家更簡易了解什麼是川崎氏症,在此畫了篇小漫畫:

川崎

川崎氏症沒有能夠過檢查或是篩檢可以知道是否真的得病

 只能靠病患本身的徵狀來判定是否為川崎氏症:

 〉持續發高燒 (39-40 ° C) 超過五天,嚴重者並可延長二至三週。

〉手腳之紅斑、浮腫或皮膚脫屑,特別是指尖周圍。

〉不同型態的皮疹,廣泛分佈於四肢和軀幹

〈四〉兩眼結膜充血,但無分泌物

〈五〉口腔黏膜變化,如草莓舌或嘴唇紅裂甚至出血

〈六〉急性非化膿性頸部淋巴結腫大,單側或雙側,直徑至少1.5 公分。 

如果有以上5樣中標,那幾乎可以確定是川崎氏症

靜脈注射高劑量免疫球蛋白與高劑量阿斯匹靈來治療

 黃金治療時間為發病的10天之內

但需要發高燒滿5天才能確定是否為川崎氏症,因此黃金時間只有發病的5-10天

誘發其他病因: 後天心臟病、心血管疾病,需要回醫院追蹤治療

相信網路上有很多關於川崎氏症的資料,大家可以上網查詢

那些資料比我上述說的還要詳細

維基百科

你可能會對這個疾病感到很恐懼,那是因為你不了解它

我要感謝老天,在泡菜發病前我就知道有此病,並且稍微google過

剛好朋友的小孩也曾得過川崎氏症,在住院期間我也詢問她不少問題

也因此這樣,早在醫生還沒判定出泡菜是否為川崎氏症前

我就有在懷疑是否真的得病,並非常細心觀察泡菜的狀況

因此這樣,泡菜在黃金期的第一天就接受治療且治療良好

 

2/21 下午接到幼兒園打來的電話,說泡菜有小發燒

當天帶她去看診所醫生,判定是中耳炎,要持續觀察

(我想應該是只有發燒但沒有感冒徵狀,所以才判定是中耳炎)

2/22 那天帶泡菜去看牙醫,下午還帶她去喝下午茶

可是在喝到一半時她突然跟我說身體很痛,而且抓來抓去好像很癢

這時她已經受不了在抓來抓去了,就這樣癢到回家還在癢

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回到家才發現整個身軀長滿了蕁痲疹 ,嚇死我了

記得那個時候還上傳粉絲團問大家這是不是蕁麻疹?

新增圖像  

那個時候泡菜真的超可憐,其實身體癢成這樣她哭不成人形了

好心疼,馬上帶她去看婦幼掛急診

開了抗過敏的藥及退燒藥,吃了藥就又好多了

2/23 還是持續發高燒,燒到了41度!只能塞肛劑才能退燒下來

下午身體又起了一次紅疹,情緒也很不好,開始在懷疑是川崎氏症了

晚上睡覺時發現到她的身體會不自覺抽蓄,最後看著她終於睡著了

我也馬上上網掛明天一早婦幼的小兒科門診

2/24 一早就去掛婦幼早上的門診,在等待時剛好碰到退燒時間

還一同去怡客咖啡吃早餐,這時她的活動力跟精神都很好

完全看不出昨天病懨懨的樣子

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結果看病時醫生剛好看到退燒、很有精神的泡菜

卻評估泡菜只是一般疾病,說沒大礙,打算只開個退燒藥叫我們回家休息

我聽了不妙! 馬上補充說昨天晚上有燒到41度,而且持續高燒不退很多天

晚上睡覺時還會睡到熱抽蓄!

川崎  

 醫生再度聽到我這麼說,馬上就又改口說那轉為住院觀察

感謝老天幸好那時我有補充! 不然就又因此回家不知道病情又會再拖多久

做父母的絕對都要比醫師用功、細心! 這是真的!

那個時候我還主動問醫生說有沒有可能是川崎氏症?

醫生還回答我川崎氏症是不會有蕁麻疹出現的喔!有點叫我別想太多

但很明顯的泡菜是個例! 結果真的是川崎氏症 

確定入院了,很可憐還被打了點滴

每個被打點滴的小朋友都哭超慘的,她還給我一個燦爛的笑容

也一直在問我說『我們要住醫院喔?』對呀,我們要住醫院了

媽媽會在旁邊陪伴你,要快快好起來喔

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這時護士說泡菜是泌尿道發炎才引起的高燒,要採尿液來培養菌

並且施打抗生素治療,但高燒還是持續不退,總是燒到39度-41度

而且都只能用塞劑來退燒,這幾天光是被塞屁股就不知道被塞幾次…

看到護士來就最怕被塞屁股了,都會哭喊著說不要 

但是不塞不行呀…這樣持續高燒也很危險

晚上睡覺時也因為身體不舒服,在邊睡邊哭

我睡在她旁邊聽了一整晚的哭聲,也睡得很不好

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2/25 發病到現在的第4天,這天身體出來紅疹了!

而且還伴隨著脫皮徵狀,醫生也來看診

發現泡菜的扁條線腫大、眼白發紅,可以確定是川崎氏症了!

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不知為何肚子也好鼓好大,開始全身散佈紅疹 (不會癢)

沒有哭但眼睛就是紅紅的…

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也發現到紅疹的地方開始有脫皮的跡象

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那幾天總是病懨懨的躺在床上,只有被塞屁股後的那2小時是精神好的

一直高燒到41度,都不知被塞幾次屁股超可憐的..

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並馬上安排明天來照心臟超音波,來確定心臟及血液是否有受到感染

之前的尿液培養結果也出來了,結果尿液很乾淨根本沒有任何病菌

完全排出是泌尿道發炎所引起的高燒

2/26 發燒滿5天,整個人燒到臉都紅了

而且眼神渙散、精神非常不好 (看照片就覺得好可憐…)

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中午台大心臟科醫師來了,照了超音波

發現因為我們提早發現,心臟跟血液都還沒受到影響,沒有問題、很健康!

(心臟科醫師還問說泡菜真的有川崎氏症嗎? 一點都沒有徵兆

真的是好家在我們再黃金期的第一天就接受治療了)

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 下午來進行治療,打入了免疫蛋白跟低量阿斯匹靈

說也奇怪,一打入免疫高蛋白後

燒也完全退了,氣色跟上午尚未治療前好太多了

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終於不在病懨懨躺在病床上,還可以吵著說要起來用電腦看卡通

聽護士說免疫蛋白需要打9罐,一開始施打太快泡菜的身體還又出現過敏反應

那時我很擔心要是泡菜對免疫蛋白過敏的話怎麼辦? 不就沒辦法治療了?

幸好後來改為慢慢施打,讓身體慢慢接受免疫高蛋白,才又繼續施打下去

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2/27 昨天接受治療後,燒完全退了,也沒有紅疹出現

這天也轉移到單人房了,這幾天在健保房實在是吵到都沒辦法休息

泡菜睡了一個好熟的午覺,這幾天下來終於可以好好休息了 

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2/28 原定這天假日要跟朋友聚餐,但因泡菜住院中大家都來看泡菜

泡菜也恢復以往的活潑跟健康,醫生也宣布明天就可以出院了

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回去之後需要每天吃一包低劑量的阿斯匹靈,並且定期回診追蹤治療

3/28 發病過後的一個月,回婦幼照超音波

醫生說泡菜很健康,心臟、血液完全沒有問題

那天下午看完診後,還帶她去大樹先生的家玩

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雖然曾經得過川崎氏症,但已經完全恢復健康囉!

真的要感謝我自己,感謝自己有這麼的細心,提早發現並且治療

真的不敢想像要是持續高燒、沒帶她去看大醫院…

要是醫生評估不用住院,而真的又因此回家拖至治療黃金時間…

川崎氏症的黃金治療期只有發病開始的10天內

但光是評估是否為川崎氏症就要高燒滿5天的條件,因此黃金治療期只有短短的5天

易引起心臟血管併發症,不趕緊治療可能會有後天心臟病發生 (非常恐怖!)

希望大家的寶貝都能健康,我們當父母的一定要絕對細心!

孩子生病了請務必帶他們去看小兒科

問診時絕對要跟醫師說清楚、說明白

住院的那幾天,只要泡菜高燒、退燒,有任何事情發生

我一定都用手機紀錄起來,以防自己遺漏掉重要資訊跟醫生說

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感謝那時細心的自己,還有來醫院看泡菜的家人、朋友

婦幼醫院的小兒科吳宗儒醫生、心臟科的王醫師

謝謝你們,泡菜已經完全健康囉!

這就是當父母的你,不可不知道的『川崎氏症』

希望各位父母看到這篇文章,知道這世界上有這種小兒疾病,以引為戒

後續醫療費用、保險補充:

健保可以補助免疫高蛋白的費用,外加泡菜的定期保險是實支實付的

剩下的醫療費、診療費、單人房的費用都被保險給付

(真的也好家在泡菜有保險!)

並且可以跟健保局申請重大疾病證明,之後陸續要在追蹤川崎氏症都可以補助

現在也有川崎氏症的基金會了,還有郭昌和醫師的粉絲團

裡面有許多關於川崎氏症的資料,有問題也都可以上粉絲團詢問郭醫生

郭和昌醫師 川崎氏症粉絲團

事後補充:

治療黃金期是網路上寫的,但也有一些川崎氏症的小朋友病情被延誤了兩個星期

接受治療後一樣一樣能正常,恢復健康

所以如果你的孩子真的有可能得了川崎氏症,不要恐慌

趕緊帶去大醫院治療,祝大家的寶貝都能平安健康

最後有讀者告知,其實川崎氏症在年紀大的孩子也會發病

新增圖像  

5/9補充:

關於有讀者補充申請重大傷重卡,申請這張卡會影響到孩子保險的權益

當時我們只是護士建議去申辦這張卡,所以沒有多想

不過有詢問過泡菜的保險業務,他說依泡菜的情況要買新保單筆就沒辦法

但可以在原有的舊保單上做加保的動作,所以就看各位怎麼取捨了

如果發病時孩子沒有保險,我就不建議去申辦這張卡

以免真的影響孩子未來保單的權益

5/10在關於保險部分補充:

有讀者說其實有沒有申請重大傷病,保險公司依然會查出來有無川崎症的病史

因此只要被查出有川崎症的病史,都會被保險公司列為拒保對象

不過詳細還是要親自詢問保險員

以泡菜的案例在發病前就有保險,無法再保新保單

但可在舊保單上做加保動作

另外有讀者指出美國影劇實習醫生第九季有演到這個疾病

有興趣的人也可以看看 (全英文無字幕)

 

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一般留言

  1. "父母一定要比醫生細心"這句話真得是提醒著我在育兒的路上要更小心謹慎(我是新手媽媽),謝謝分享~你真的好細心與仔細!

  2. 謝謝文主詳細紀錄和分享,只能說媽媽一定都要像妳一樣細心和快速反應,有時候身體徵兆還是會騙人的。還有 妳貼這些圖的時候一定還是很心疼 就算不是自己的小孩 看到妹妹這樣還是好捨不得

  3. 我是個得過兩次川崎氏症的小孩 看完這篇 我也感同身受 小時候的感覺沒有保存到現在啊

  4. 剛剛又仔細的看了您的文章,發現泡菜有蕁麻疹狀況,我家小孩也有,所以您家小孩不是特例,請各位家長也要注意喔!!
    不只下列六項喔,另外我家小孩的脫屑是後期(第七天左右)才開始出現的,而且眼睛直到出院都沒有紅,網路上也查到有一些是非典型的川崎氏症,請各位父母都要提高警覺!!
    〈一〉持續發高燒 (39-40 ° C) 超過五天,嚴重者並可延長二至三週。
    〈二〉手腳之紅斑、浮腫或皮膚脫屑,特別是指尖周圍。
    〈三〉不同型態的皮疹,廣泛分佈於四肢和軀幹
    〈四〉兩眼結膜充血,但無分泌物
    〈五〉口腔黏膜變化,如草莓舌或嘴唇紅裂甚至出血
    〈六〉急性非化膿性頸部淋巴結腫大,單側或雙側,直徑至少1.5 公分。

  5. 幸好您的寶貝沒事!
    我能理解您當時的心情,因為二周前我家小孩也得了這個病(4歲5個月),到現在還是脫皮嚴重,不只手腳指尖,首掌,膝蓋、小腿也是,您家寶貝有這樣嗎?
    到現在我仍每天在想,到底為什麼會得到這個病?!
    目前仍吃低劑量的阿斯匹靈,預防血栓。
    希望大家都能平平安安健健康康!!
    版主回覆:(09/04/2014 06:51:36 AM)
    能順利找到病因就好了
    泡菜吃了兩個月的阿斯匹靈就停藥了
    就變成每年回去追蹤一次

  6. 在親子天下看到版媽的文章,想請問版媽當時泡菜的手指"指尖"有脫皮嗎?還是只有長紅疹的部分有脫皮?還有紅眼睛時的眼屎會很多嗎?謝謝妳的分享
    版主回覆:(02/01/2015 04:07:05 AM)
    手指沒有,只有腳有輕微脫皮
    每個人的徵狀不一樣,眼睛好像沒有很多眼屎

  7. 我大女兒幾年前也得過川崎,這個這個病真的很嚴重一不注意就是傷到心臟,當初也是跑了很多小診所和大醫院~好在現在寶貝健康長大了~

留言已關閉。